quinta-feira, 30 de setembro de 2010

Mudança de quarto

Ontem pedimos uma mudança de quarto. Victor agora está instalado na "suíte presidencial" rsrsrsrs.
É um apartamento maior, mais claro e arejado. A mudança fez muito bem para o humor dele e renovou nossa energia!

sábado, 25 de setembro de 2010

conselho para os familiares de vítimas de AVC

(copiado de uma comunidade do orkut)

Primeiro, entenda que o sobrevivente de derrame não se tornou um incapaz. Ele apenas está doente. Segundo, esteja certo de que o paciente está tentando fazer as tarefas propostas, apenas não no nível de habilidade nem no tempo de quem as propõe. Portanto, não avalie sua capacidade cognitiva pela velocidade com que ele responde. Fale com ele diretamente em vez de falar sobre ele com os outros, como se ele não estivesse ali. Incentive-o a aprender constantemente, mesmo que leve vinte anos. Ao propor um desafio ou tarefa, fragmente todas as ações em pequenos passos e esclareça ao paciente qual é o próximo, para que ele possa saber que objetivo está perseguindo. Formule questões de múltipla escolha em vez de perguntas cujas respostas sejam sim ou não. Elas estimulam o cérebro a trabalhar. E dê-lhe tempo para procurar a resposta em vez de completar suas frases. Comemore todos os pequenos avanços na recuperação, porque eles são a inspiração para conquistas maiores. Sobretudo, ame-o pelo que ele é hoje.


A afirmação de que seis meses é o prazo máximo para uma vítima de derrame recuperar determinada habilidade está totalmente errada. Os seis primeiros meses são os melhores, mas vi meu cérebro se recuperar durante oito anos ( depoimento de uma vítima ). Já ouvi pacientes dizer, quinze anos depois do derrame, que estavam readquirindo movimentos. Além do mais, já se sabe que, após o derrame, algumas células cerebrais que sofreram o trauma interrompem suas conexões com outras células e ficam num estado de dormência, mas não estão mortas. As células que morrem são aquelas que entram em contato direto com o sangue do derrame. Os grupos de células que ficam adormecidas isolam-se para se proteger. Com o tempo, conforme aumentamos a estimulação, eles podem crescer, conectar-se à rede e voltar a funcionar. Isso sem falar na capacidade de adaptação das células cerebrais. Quando as células responsáveis por uma tarefa não podem mais realizá-la, passam a contar com a colaboração de outros grupos de células, desenvolvendo novas habilidades e compensando aquela que foi perdida. Quando se perde um dos sentidos, os outros tendem a ficar mais aguçados.

Nos últimos dez anos, houve duas grandes contribuições científicas à crença na capacidade de recuperação constante do cérebro. A primeira vem do conceito de neuroplasticidade, em que o cérebro altera suas conexões conforme o tipo de estímulo. Antes, pensava-se que a estrutura do cérebro era definida na primeira infância, e não mudava. A segunda vem da descoberta de que novos neurônios crescem em locais estratégicos. Um exemplo: um alcoólatra de longa data pára de beber. Depois de três meses, novos neurônios começam a crescer no hipocampo, a parte do cérebro responsável por armazenar memórias recentes. Assim, ele terá um grande estímulo à aprendizagem. Até dez anos atrás, tínhamos como certo que não se formavam novos neurônios

Procuro outros casos

Estou a procura de outros casos de Locked-in syndrome (Sindrome do Encarceramento, Enclausuramento, pseudocoma, síndrome de bloqueio, síndrome do cativeiro, síndrome do homem fechado sobre si mesmo, síndrome pontina ventral)
Quem souber, peço que deixe um comentário aqui ou escreva para rachelaleite@yahoo.com.br
Obrigada!

Locked-in syndrome

Acabei de achar outra referência a síndrome, postada num bloghttp://mentedesperta.com/2009/08/locked-in-syndrome/

Ou em português de camões, síndrome do enclausuramento.

O que é?
Em primeiro lugar, é o tema deste post.

Em segundo lugar, como consequência do primeiro, obviamente, é uma condição rara em que uma pessoa está consciente e com as faculdades mentais perfeitamente preservadas. Contudo, está totalmente paralisada (por acaso não, mas não quero quebrar o efeito dramático desta pequena introdução – já explico). O nome deriva dessa impossibilidade de se mexer ou comunicar com o exterior, como se o corpo fosse uma prisão para a mente.
Bem, pormenores.Quem estiver em hipoglicémia que se fique por aqui.
Continuando…
Causa?(hint: não é o amor)Já uma lesão no tronco cerebral ou um derrame nessa área poderá levar a tal.
Como se pode ver na figura, é no tronco cerebral que se faz a “ligação” entre a medula espinhal e o cérebro. Tendo em conta que todos os sinais de movimento voluntário partem do cérebro e têm de chegar à medula espinhal, se uma lesão no tronco cerebral, que faz a ligação entre os dois, impossibilitar tal passagem, torna-se óbvia a razão da tetraparalisia. A nível cognitivo não existe nenhum declínio e o estado de consciência activa é possível porque não há lesão das áreas superiores encefálicas. Este último pormenor, é o que distingue este síndrome de um estado vegetativo.
As boas notícias é que geralmente, os olhos não são afectados pela paralisia, o que poderá ser o único método que pessoas em tal condição podem comunicar com o meio envolvente. Existe também alguma investigação na aplicação de brain interfaces.
É caso para dizer, “alive and kicking blinking”.
No que respeita ao tratamento, a coisa podia estar melhor. 90% dos afectados com esta condição morre nos primeiros 4 meses; dos que sobrevivem, apenas 5% recuperam motricidade parcial. Geralmente, se a lesão é provocada por um agente específico, como um tumor, é possível submeter o doente a uma intervenção cirúrgica. Contudo, é uma operação de enorme risco porque é também no tronco cerebral que há a regulação dos movimentos respiratórios, do batimento cardíaco, etc. A mais pequena ventania nesta área e acabou-se.
Esta síndrome, apesar de caricata, não é assim tão desconhecida. Para finalizar, dois exemplos nos media onde há referência aqui ao locked-in syndrome.
- Filme: Escafandro e a borboleta – The true story of Elle editor Jean-Dominique Bauby who suffers a stroke and has to live with an almost totally paralyzed body; only his left eye isn’t paralyzed.- Série: House S05E19 – Gregory House is injured in a motorcycle accident in Middletown, NY and finds himself in bed next to a patient suffering from locked in syndrome after a bicycling accident. His attending doctor diagnoses brain death, and suggests transplanting his heart into another patient. House notices the patient following the doctors with his eyes, and is immediately interested in taking up his case

Outros casos

Richard Rudd

Richard Rudd se envolveu em um trágico acidente de moto que o deixou paralisado, em coma. Em novembro do ano passado, um simples piscar de olhos salvou a sua vida. Sua família desejava desligar os aparelhos que o mantinham vivo, mas sua namorada, Kate Wilson, era contra. Ela tinha esperanças de que ele fosse capaz de se mover e falar novamente no futuro. Hoje, oito meses depois, ele tem total consciência de suas capacidades mentais e consegue responder a perguntas, sorrir e fazer caretas. Só não consegue falar e se mexer, ele tem a síndrome do encarceramento.
Rudd tem o mesmo problema de um editor da revista Elle francesa, Jean-Dominique Bauby, que sofreu um AVC (acidente vascular cerebral) e ficou paralisado. Ele escreveu um livro sobre sua doença sem poder mexer qualquer parte do corpo ou falar, apenas piscando o olho esquerdo. A história ficou famosa depois que virou o filme O Escafandro e a Borboleta. Mia Austin, de 21 anos, tem a mesma síndrome, também resultado de um AVC em novembro passado.
"Se Richard está assim agora, depois de oito meses, eu quero ver o que os próximos oito meses podem trazer", disse Kate, orgulhosa, ao Daily Mail. Antes do acidente, Rudd contou a ela que se um dia viesse a sofrer qualquer paralisia, iria preferir morrer. "Admito que comecei a perder a esperança depois de um tempo; eu percebi que ele nunca iria se recuperar totalmente e que eu nunca teria o Richard de volta", afirma a namorada. Depois que ele piscou os olhos, passou a se comunicar. Foi quando a família perguntou se ele preferia que os aparelhos fossem desligados. Ele respondeu que não, que preferia viver. Rudd tem duas filhas, uma de 14 e outra de 18 anos, e perfeita consciência de sua vida, é completamente lúcido. Só não consegue falar ou se mexer.
http://imirante.globo.com/noticias/pagina247756.shtml


Mia Austin

A foto ao lado mostra uma bonita jovem curtindo as férias de verão. É a inglesa Mia Austin, de 21 anos, antes de ser atingida por uma doença que mudou completamente sua vida e as de seus familiares e namorado. Mia hoje está internada no hospital Arrowe Park, em Wirral (noroeste da Inglaterra), e só consegue se comunicar pelo movimento dos olhos. Após um AVC (acidente vascular cerebral) em novembro, ela nunca mais conseguiu mexer nenhuma parte de seu corpo, exceto os olhos. A família diz que Mia era saudável até aquela noite de novembro, em que acordou, sofreu o AVC e não mais se mexeu. Os médicos dizem que não esperavam que ela sobrevivesse. Quando eles se preparavam para desligar o aparelho que a mantinha viva no hospital, Mia abriu os olhos. Só então os médicos perceberam que ela podia ver, ouvir e pensar. O olhar de Mia a salvou. A jovem sofre da Síndrome do Encarceramento. Ela está aprendendo a se comunicar com o movimento dos olhos. Para dizer “sim”, ela os move para cima. Para dizer “não”, move-os para baixo.
A história de Mia, contada hoje no site do jornal inglês Daily Mail, é semelhante à do jornalista e escritor francês Jean-Dominique Bauby (1952-1997), retratado no filme O Escafandro e a Borboleta, de 2007 (baseado no livro que Bauby escreveu, após o AVC que o deixou paralisado). Mia diz à família que quer ir para casa. Os pais, Rick e Carol, o irmão Sam (de 24 anos) e o namorado Richard Williams também esperam que ela possa ser tratada fora do hospital.
http://www.reporternews.com.br/noticia.php?cod=272779

http://www.wirralnews.co.uk/wirral-news/local-wirral-news/2010/02/27/family-raise-funds-to-bring-locked-in-girl-mia-austin-home-to-bebington-100252-25924873/


TonyNicklinson
http://www.uai.com.br/htmls/app/noticia173/2010/07/20/noticia_internacional,i=169740/BRITANICO+COM+SINDROME+DO+ENCARCERAMENTO+LUTA+POR+DIREITO+DE+MORRER.shtml

Jean-Dominique Bauby
O Escafandro e a Borboleta
Dono de uma abordagem muito interessante e perspicaz, este filme de 2007, conta a história real de Jean-Dominique Bauby, editor da revista Elle, que após sofrer um derrame cerebral (AVC), fica com corpo inteiramente paralisado, podendo somente mexer o olho esquerdo, também conhecido com Sindrome do Encarceiramento. Com ajuda, consegue se comunicar com piscando letras do alfebato. Com 4 indicações ao Oscar, o filme é um colirio aos nossos dois olhos, principalmente a medida que, atraves de movimentos de camera com imensa sensibilidade, faz o telespectador assumir o ponto de vista do proprio personagem, além é claro de passar a analisar com maior frieza e angustia a atitude dos medicos e familiares em relação a ele.

Sindrome do encarceramento, cativeiro ou locked in Syndrome

Após o seu segundo AVC, Victor encontrava-se numa condição chamada síndrome do encarceiramento ou locked in syndrome.
Pacientes com essa síndrome podem ser confundidos com estado de coma ou estado vegetativo, mas tem seu nível e conteúdo da consciência preservado.É uma condição rara. Mais raro ainda é o paciente sair dessa condição.
Para tentar esclarecer esse quadro aqui na comunidade, reuni alguns textos que falam sobre esse assunto. Existe pouca coisa escrita em português. A maior parte dos estudos estão em inglês. Os sugeridos aqui estão no nosso amigo google, bem facinho de achar.

http://www.psiquiatriageral.com.br/cerebro/abordagem_neurologica.htm
"A síndrome do cativeiro — também conhecida como síndrome pontina ventral (ou ventropontina) ou locked in, é o estado caracterizado por tetraplegia e lesão dos nervos cranianos baixos. Nesse estado, o paciente interage com o meio através de movimentos verticais do olhar e piscamento, não caracterizando, portanto, coma; entretanto, muitas vezes é confundido com esse estado."

http://www.lincx.com.br/index.php?option=com_content&view=article&id=4884
Síndrome do cativeiro ocorre em indivíduos portadores de lesões baixas do tronco cerebral, apresentando tetraplegia e geralmente nenhuma motricidade da face. Essa situação é seguramente uma das piores e mais temidas de toda a medicina, pois são pacientes com plenitude da consciência, porém sem qualquer tipo de comunicação.

http://www.fag.edu.br/tcc/2006/Fisioterapia/facilitacao_neuromuscular_proprioceptiva_(fnp)_na_dor_em_ombro_hemiparetico_apos_acidente_vascular_encefalico_(ave).pdf
Para O´Sullivam & Schimitz (2004) a síndrome do cativeiro (síndrome do locked-in)é decorrente de leões pontinas ventrais, sendo definida como tetraplegia e anartria, compreservação da consciência e da sensibilidade. Assim, o paciente não consegue se mexer nemfalar, mas permanece alerta e orientado. Apenas o movimento ocular vertical permanecepreservado. A taxa de mortalidade é alta (59%) e os pacientes que sobrevivem costumamapresentar comprometimentos graves associados à disfunção do tronco cerebral.


Outro artigo
http://plgomes.blogspot.com/2008/10/sndrome-do-encarceramento.html
Síndrome do Encarceramento
O que é a síndrome do encarceramento (locked-in syndrome)?
"É uma raro distúrbio neurológico caracterizado por uma paralisia completa dos músculos voluntários em todas as partes do corpo, exceto aqueles que controlam o movimento dos olhos. Pode ser resultado de lesão cerebral traumática, doenças do sistema circulatório, doenças que destróem a bainha de mielina que envolve as células nervosas, ou superdose de medicamentos. Os indivíduos com a síndrome estão conscientes e podem pensar e raciocinar, mas são incapazes de falar ou se mover. Esse distúrbio deixa os indivíduos completamente mudos e paralisados. A comunicação pode ser possível através de movimentos de piscar dos olhos".

Emhttp://www.ninds.nih.gov/disorders/lockedinsyndrome/lockedinsyndrome.htm.
"Pseudomutismo acinéticoEste quadro, descrito com o nome de locked-in syndrome, tem recebido várias denominações (estado de encarceramento, pseudocoma, síndrome de bloqueio, síndrome do cativeiro, síndrome do homem fechado sobre si mesmo, síndrome pontina ventral). Geral¬mente é determinado por um infarto na porção ventral da ponte com interrupção das vias corticonucleares e corticoespinhais, evento que determina uma paralisia dos quatro membros (tetraplegia), da língua (anartria) e dos movimentos de lateralidade ocular (este último aspecto nem sempre está presente). Em virtude do Sistema Reticular Ativador Ascendente (SRAA) ficar poupado, a consciência perceptiva permanece intacta ou pouco alterada e a reatividade aos estímulos nociceptivos exagerada. No mutismo acinético, embora o paciente possa permanecer com os olhos abertos, tudo se passa como se o meio-ambiente houvesse perdido para ele todo o significado, enquanto na locked-in syndrome a consciência geralmente está íntegra.
Esta condição geralmente permite ao paciente uma comunicação com os circunstantes (através do piscamento, por exemplo), chegan¬do alguns pacientes a adquirir uma capacidade muito elaborada para se relacionar com o seu examinador. Como os movimentos oculares verticais acham-se preservados, o paciente pode dirigir o olhar em direção a um estímulo sonoro inespecífico ou quando chamado pelo nome. Outro dado propedêutico que permite o diagnóstico diferencial entre as duas entidades é a reatividade à dor, presente na locked-in e geralmente ausente no mutismo acinético. O traçado eletroencefalográfico costuma mostrar na locked-in, duran¬te a maior parte do tempo, um ritmo alfa ou teta reativo aos estí¬mulos de alerta.Embora esta síndrome seja geralmente determinada por infarto ventral da ponte, foi demonstrado que o infarto de 2/3 externos de ambos os pés pedunculares (por trombose da porção rostral da artéria basilar) pode também conduzir à mesma situação, com integridade da consciência".

Emhttp://www.redepsi.com.br/portal/modules/smartsection/item.php?itemid=865
Daí vem a notícia (The Frontal Cortex, de 06.10.2008):“Estou certo de que se Dante tivesse conhecido a síndrome do encarceramento ele teria reescrito o capítulo do Inferno devotado ao nono círculo. Na revista Esquire, Joshua Foer tem um excelente perfil de Erik Ramsey, que sofreu uma lesão devastadora no tronco cerebral, deixando-o inteiramente paralisado. (Os únicos músculos que Erik podia controlar conscientemente eram os que moviam suas órbitas oculares para cima e para baixo.Há histórias de pessoas ‘encarceradas’ por diversos anos antes que alguém note a pessoa inteiramente consciente que se esconde naquele corpo paralisado. Em 1966, uma mulher de 32 anos chamada Julia Tavalaro ficou ‘encarcerada’ depois de uma hemorragia cerebral e foi mandada para o Goldwater Memorial Hospital em Roosevelt Island, New York, onde o pessoal começou a chamá-la de ‘o vegetal’. Apenas seis anos depois é que um membro da família notou que ela tentava rir depois de ter ouvido uma piada pornográfica. Imediatamente ela foi ensinada a se comunicar com o piscar de olhos e tornou-se poeta e escritora. Morreu em 2003 com 68 anos, nunca tendo falado durante 37 anos”.
Em http://scienceblogs.com/cortex/

sexta-feira, 24 de setembro de 2010

Calmaria

Os coelhos sumiram! Foram embora, eles e o Lorax.
A sensação de queda ainda existe. Pode ser um disturbio de propriocepção ( calma! prometo que faço um dicionário com esses termos!)
O medo está mais controlado. O bom humor tá voltando e a vontade de seguir em frente também!
Força Victor!

terça-feira, 21 de setembro de 2010

Pânico

Mais uma nuance do AVC
Não há como passar por um AVC e não sentir os efeitos de um trauma. São muitas as mudanças na vida do paciente e de seus familiares.
Victor está se sentindo indefeso e ainda depende dos outros para realizar qualquer tarefa. Imaginem isso num rapaz de 18 anos, época que a gente mais almeja por liberdade!...
Pois bem, ficar no hospital todo esse tempo, numa ansiedade danada pra voltar pra casa e ter sua vidinha normal de novo, exausto daquela rotina hospitalar, tá deixando meu filhote um tanto descompensado... logo ele, tão antenado!
Essa semana apresentou alguns epsódios de pânico. Tá com medo de cair da cama, cair da cadeira de rodas, descer no elevador para os passeios no pátio do hospital. Anteontem passou duas horas agarrado no meu pescoço. Mãe , não me deixa cair!
Resolveram dar um calmante pra ele. Não foi legal.
Aconteceu que ontem 5 horas da tarde Victor tava chapado! pior não foi isso! alucinação! A noite, Victor tava mexendo a mão sem parar.
Que é isso meu filho?
Tô tentando matar os coelhos!
Quê????
São três. Eles tão querendo comer meus dedos! Mas eles não tem dentes! Tô enfiando o dedo na garganta deles pra eles morrerem.
Médico chega cerca de 1 hora depois.
Victor, me fala o que aconteceu, cara!
Os coelhos tavam aqui. Mas vovó acendeu a luz e eles fugiram.
Decidiram tirar o tal remédio e mudar o horário de outros dois!

quinta-feira, 16 de setembro de 2010

Audição

Ainda em São Paulo, Victor percebeu que estava sem a audição esquerda. Ele falou que no começo, achava que o fone de ouvido que usávamos para ele ouvir música estava quebrado. Depois percebeu que não podia ouvir os telefonemas nem segredinhos feitos no ouvido esquerdo.

O valiou se as estruturas do timpano estavam preservadas. Sim, estavam. Podia ser uma sequela do AVC, apesar de que geralmente a perda neurológica se dá nos dois lados.

Segunda feira passada levamos o Victor numa otorrinolaringologista para uma melhor avaliação.
Ela explicou que se fosse uma lesão por conta do AVC, o retorno da audição dificilmente aconteceria. Ela pediu uma audiometria e uma ressonância magnética para avaliar.A ressonancia foi feita ontem à noite e a audiometria será na próxima segunda.

A algum tempo, eu tinha feito um propósito de todos os dias falar uma frase no ouvido dele. Victor ficava curioso pra saber o que era. Eu fiz suspense. Disse que um dia ele ouviria.
Márcio também fez o mesmo propósito. Falava uma provocação.

Então aconteceu que ontem à noite. Falei no ouvido dele e ele respondeu: tu disse "fon fon"! rsrsrs
Então repeti a frase que sempre falava baixinho bem no ouvido dele . Victor ouviu e repetiu a frase: "O SANGUE DE JESUS TEM PODER! "
Também coloquei música bem baixinha no celular e ele gritava ah! Ah! Eu tô ouvindo!

Márcio também resolveu fazer mais uma vez a sua provocação. Disse um segredinho e pimba! Victor imediatamente respondeu: "Não sou, não! Feio é tu!" KKKKKK

Hoje cedo falou com o pai com o celular no ouvido esquerdo. "Eu te amo!"

Bendito seja o Filho de Deus! Nosso Senhor Jesus Cristo!

sábado, 11 de setembro de 2010

Notícias da semana

Victor está no apartamento. Quem vier visitá-lo é bom perguntar na recepção do Hospital se ele se encontra ou foi dar algum passeio...hehehe

O transplante de córnea do Victor foi um sucesso! agora é cuidar direitinho e esperar que tudo "eptelize"!

Victor está comendo alimentos pastosos! tipo sopinhas e papinhas de fruta de potinho, mingau de farinha lactea, cremes de fruta, sorvete, iogurte. Por enquanto faz parte do exercício com os fonoaudiólogos, mas sabe como é... a gente acaba fazendo o "dever de casa" várias vezes por dia...rsrsrs

A-d-o-r-o provocar o Victor passando gelo em todo o lado esquerdo do corpo dele! Sabe o que acontece? ele mexe o pé, dobra o joelho, vira a mão e fica gritando SOCORRO!!!!

Victor está voltando a falar! A voz está mais forte e limpa a cada dia. A Articulação das palavras está melhorando. Já dá pra entender muita coisa do que ele diz! Vcs não imaginam como ele tá tagarela! É cada história...

Assim que tiver paciência posto mais fotos!

sábado, 4 de setembro de 2010

Passeios

Victor tem permissão de passear todo fim de semana. Esse sábado, aniversário da tia Raissa, foi pra casa pra participar do almoço! Até provou um pouquinho de peixe e tomou sorvete! Cochilou na cama dele, e recebeu a visita dos tios! Voltou no fim da tarde com direito a esticadinha pela litorânea e lagoa. Folgadinho, esse rapaz... hehehe!

sexta-feira, 3 de setembro de 2010

Victor saiu da semi intensiva!

Antes de subir para o apartamento, o xodozinho da semi ganhou um festa surpresa da equipe de enfermagem, que chegou trazendo cachos de balões amarelos. A fisioterapeuta Danielle ajudou a cortar o bolo e a fonoaudióloga Carol se encarregou de fazê-lo provar a cobertura de suspiro e creme.
A comilança foi grande dentro do quarto. Victor quebrando mais uma vez a rotina da UTI!
As fotos, posto assim que tiver um tempinho!