sábado, 25 de setembro de 2010

Sindrome do encarceramento, cativeiro ou locked in Syndrome

Após o seu segundo AVC, Victor encontrava-se numa condição chamada síndrome do encarceiramento ou locked in syndrome.
Pacientes com essa síndrome podem ser confundidos com estado de coma ou estado vegetativo, mas tem seu nível e conteúdo da consciência preservado.É uma condição rara. Mais raro ainda é o paciente sair dessa condição.
Para tentar esclarecer esse quadro aqui na comunidade, reuni alguns textos que falam sobre esse assunto. Existe pouca coisa escrita em português. A maior parte dos estudos estão em inglês. Os sugeridos aqui estão no nosso amigo google, bem facinho de achar.

http://www.psiquiatriageral.com.br/cerebro/abordagem_neurologica.htm
"A síndrome do cativeiro — também conhecida como síndrome pontina ventral (ou ventropontina) ou locked in, é o estado caracterizado por tetraplegia e lesão dos nervos cranianos baixos. Nesse estado, o paciente interage com o meio através de movimentos verticais do olhar e piscamento, não caracterizando, portanto, coma; entretanto, muitas vezes é confundido com esse estado."

http://www.lincx.com.br/index.php?option=com_content&view=article&id=4884
Síndrome do cativeiro ocorre em indivíduos portadores de lesões baixas do tronco cerebral, apresentando tetraplegia e geralmente nenhuma motricidade da face. Essa situação é seguramente uma das piores e mais temidas de toda a medicina, pois são pacientes com plenitude da consciência, porém sem qualquer tipo de comunicação.

http://www.fag.edu.br/tcc/2006/Fisioterapia/facilitacao_neuromuscular_proprioceptiva_(fnp)_na_dor_em_ombro_hemiparetico_apos_acidente_vascular_encefalico_(ave).pdf
Para O´Sullivam & Schimitz (2004) a síndrome do cativeiro (síndrome do locked-in)é decorrente de leões pontinas ventrais, sendo definida como tetraplegia e anartria, compreservação da consciência e da sensibilidade. Assim, o paciente não consegue se mexer nemfalar, mas permanece alerta e orientado. Apenas o movimento ocular vertical permanecepreservado. A taxa de mortalidade é alta (59%) e os pacientes que sobrevivem costumamapresentar comprometimentos graves associados à disfunção do tronco cerebral.


Outro artigo
http://plgomes.blogspot.com/2008/10/sndrome-do-encarceramento.html
Síndrome do Encarceramento
O que é a síndrome do encarceramento (locked-in syndrome)?
"É uma raro distúrbio neurológico caracterizado por uma paralisia completa dos músculos voluntários em todas as partes do corpo, exceto aqueles que controlam o movimento dos olhos. Pode ser resultado de lesão cerebral traumática, doenças do sistema circulatório, doenças que destróem a bainha de mielina que envolve as células nervosas, ou superdose de medicamentos. Os indivíduos com a síndrome estão conscientes e podem pensar e raciocinar, mas são incapazes de falar ou se mover. Esse distúrbio deixa os indivíduos completamente mudos e paralisados. A comunicação pode ser possível através de movimentos de piscar dos olhos".

Emhttp://www.ninds.nih.gov/disorders/lockedinsyndrome/lockedinsyndrome.htm.
"Pseudomutismo acinéticoEste quadro, descrito com o nome de locked-in syndrome, tem recebido várias denominações (estado de encarceramento, pseudocoma, síndrome de bloqueio, síndrome do cativeiro, síndrome do homem fechado sobre si mesmo, síndrome pontina ventral). Geral¬mente é determinado por um infarto na porção ventral da ponte com interrupção das vias corticonucleares e corticoespinhais, evento que determina uma paralisia dos quatro membros (tetraplegia), da língua (anartria) e dos movimentos de lateralidade ocular (este último aspecto nem sempre está presente). Em virtude do Sistema Reticular Ativador Ascendente (SRAA) ficar poupado, a consciência perceptiva permanece intacta ou pouco alterada e a reatividade aos estímulos nociceptivos exagerada. No mutismo acinético, embora o paciente possa permanecer com os olhos abertos, tudo se passa como se o meio-ambiente houvesse perdido para ele todo o significado, enquanto na locked-in syndrome a consciência geralmente está íntegra.
Esta condição geralmente permite ao paciente uma comunicação com os circunstantes (através do piscamento, por exemplo), chegan¬do alguns pacientes a adquirir uma capacidade muito elaborada para se relacionar com o seu examinador. Como os movimentos oculares verticais acham-se preservados, o paciente pode dirigir o olhar em direção a um estímulo sonoro inespecífico ou quando chamado pelo nome. Outro dado propedêutico que permite o diagnóstico diferencial entre as duas entidades é a reatividade à dor, presente na locked-in e geralmente ausente no mutismo acinético. O traçado eletroencefalográfico costuma mostrar na locked-in, duran¬te a maior parte do tempo, um ritmo alfa ou teta reativo aos estí¬mulos de alerta.Embora esta síndrome seja geralmente determinada por infarto ventral da ponte, foi demonstrado que o infarto de 2/3 externos de ambos os pés pedunculares (por trombose da porção rostral da artéria basilar) pode também conduzir à mesma situação, com integridade da consciência".

Emhttp://www.redepsi.com.br/portal/modules/smartsection/item.php?itemid=865
Daí vem a notícia (The Frontal Cortex, de 06.10.2008):“Estou certo de que se Dante tivesse conhecido a síndrome do encarceramento ele teria reescrito o capítulo do Inferno devotado ao nono círculo. Na revista Esquire, Joshua Foer tem um excelente perfil de Erik Ramsey, que sofreu uma lesão devastadora no tronco cerebral, deixando-o inteiramente paralisado. (Os únicos músculos que Erik podia controlar conscientemente eram os que moviam suas órbitas oculares para cima e para baixo.Há histórias de pessoas ‘encarceradas’ por diversos anos antes que alguém note a pessoa inteiramente consciente que se esconde naquele corpo paralisado. Em 1966, uma mulher de 32 anos chamada Julia Tavalaro ficou ‘encarcerada’ depois de uma hemorragia cerebral e foi mandada para o Goldwater Memorial Hospital em Roosevelt Island, New York, onde o pessoal começou a chamá-la de ‘o vegetal’. Apenas seis anos depois é que um membro da família notou que ela tentava rir depois de ter ouvido uma piada pornográfica. Imediatamente ela foi ensinada a se comunicar com o piscar de olhos e tornou-se poeta e escritora. Morreu em 2003 com 68 anos, nunca tendo falado durante 37 anos”.
Em http://scienceblogs.com/cortex/

13 comentários:

  1. Meu nome é noelson,meu e-mail é noelsonmm@hotmail.com.
    Bom, por quatro vezes aconteceu e antes achei que era problema espiritual.
    Acordei,abri os olhos.
    estava dormindo de lado.
    quando abri os olhos vi minha mulher ao lado.
    mas o pior já estava acontecendo.
    estava paralizado,meus braços,pernas e nenhum membro se movia.
    fiz uma força terrivel e não consegui me movimentar.
    diante de total desespero,vi que não tinha jeito,comecei a orar.
    orei um PAI NOSSO E UMA AVE MARIA.
    E AOS POUCOS VOLTOU OS MOVIMENTOS.
    DIGA ME ENCARECIDAMENTE O QUE DEVO FAZER,TENHO MEDO QUE ISTO VOLTE E NÃO CONSIGA MAIS ME RECUPERAR E FICAR PRESO O RESTO DA VIDA DENTRO DO MEU CORPO E ME COMUNICAR APENAS COM MEUS OLHOS.

    ResponderExcluir
  2. BOA NOITE.....NO DIA DE 19/03/2011 FOI DADAO O DIAGNÓSTICO DESSA SINDROME EM MEU TIO.....ACDREDITO QUE DEUS TENHA UMA GRANDE OBRA PARA TODOS NÓS....ABRAÇOS...KENY

    ResponderExcluir
  3. que deus renove suas forças porque só o senhor sabe a hora de agir, e futuramente se tu cre toda lutas que vcs está passando vai se tranformar em uma grande vitória;sendo contada pelos próprios lábios do victor.deus é contigo.

    ResponderExcluir
  4. BOA TARDE...JÁ FAZ 2 MESES E 8 DIAS QUE MEU TIO TEVE O AVC.....E SEU QUADRO FOI DIAGNOSTICADO COMO SINDROME DO CATIVEIRO ,ELE JÁ ESTÁ EM CASA NÃO TEM NENHUM MOVIMENTO COM BRAÇOS E PERNAS....A CABEÇA ELE CONSEGUE SEGURAR E LEVANTAR DA CAMA,SE ALIMENTA POR SONDA NASOENTERAL NÃO FALA NADA....SÓ CHORA...ESTÁ FAZENDO FISIOTERAPIA 3 VEZES POR SEMANA EM CASA .GOSTARIA MUITO DE SABER DE VCS COMO FOI OS PRIMEIROS MESES DE RECUPERAÇÃO DO VITOR....BEIJOS AGUARDO RESPOSTA...MEU EMAIL É ...KENYMENDES@HOTMAIL.COM

    ResponderExcluir
  5. victor tenho uma irmã com esta sindrome há 3 anos,o mais importante é manter a familia(pessoas que ele ama)unida para que ele continue recebendo amor e não se sinta abandonado e inutil,o amor faz milagres.Minha irmã tem superado os prognosticos medicos ,superadas as dificuldades de adaptação ao novo modo de vida,não fala , não anda, mas pensa e se comunica como pode.Nunca deixo perder a esperança fé em Deus e ciencia;

    ResponderExcluir
  6. Tenho irmã 47 anos com sd. encarceramento.passou 1 ano se alimentando por sonda e conseguiu voltar a se alimentar normal devido a fisioterapia e fonoaudiologa.Aprimeira reação ao tomar consciencia do problema e´´ de panico e depressaõ,intensa labilidade emocional chora muito e sorrir muito, com o tempo o humor estabiliza mais.É importante a fisioterapia na cama ortostatica em frente do espelho , fisio motora e respiratoria
    e terapia ocupacinal para estabelecer a melhor tecnologia assistiva para restabelecer a melhor forma de comunicação.As enfermeiras cuidadoras devem ser orientadas para estimular e preservar a individualidade do paciente,como perguntar sempre se quer algo e como quer oque quer.è bom adquirir umtransferidor para axiliar no transporte,colchaõ pneumatico para evitar escaras.E o mais importante "quem ama Cuida".

    ResponderExcluir
  7. Bom dia Raquel...estou muito feliz em ver toda essa evolução ,DEUS continue abençoando sua família..Meu tio continua no mesmo quadro mesmo apesar das sessões de fisioterapia..mas a fé move montanhas e espero em Jesus uma vitória na vida do meu tio.Raquel gostaria de saber se vc tem nome de livros que falam sobre a essa sindrome,estou precisando de mais informações e não tenho referências de livros...e também se existe a possibilidade de emails/contatos com o Hospital que cuida do Vito...meu email é kenymendes@hotmail.com.OBRIGADA FIQUEM COM DEUS...

    ResponderExcluir
  8. Olá Pessoal !

    É com grande tristeza que escrevo ... faz 1 mês que minha mãe esta na UTI e diagnosticada com a síndrome do cativero.
    Ela chora muito e apresenta algumas movimentações da face, todos nós da família estamos arrazados, porém estamos tentando viver um dia por vez!
    Gostaria de saber de vcs dicas, terapias , etc.

    Luciana

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Luciana, nossas dicas estão por todas as postagens do blog.resumidamente, aconselho vc e família a tentarem ficar o mais proximos dela, oferecendo conforto físico e emocional. deixa-la a par de tudo a sua volta, permitindo que participe das decisões, para que ela perceba que sua opinião e vontade é considerada. Ofereçam todos os recursos de rehabilitação disponíveis mesmo ainda na UTI: fono, fisio, terapia ocupacional, psicologo, assistente social, nutricionista. Exija todos. cuidado com deformações posturais, infecções, pneumonias que o acamado está sujeito. cuide da lubrificação dos olhos, cuide da pele com massagens com oleo AGE evitando escaras. cuide de mantê-la motivada, com fé e esperança renovada, bom humor, paciência, otimismo. Mesmo na UTI ela pode ter música, oração, carinho, conversas agradáveis. Nada de cara de velório por perto.Ela está viva! Existe a possibilidade de comunicação alternativa, por piscadas, códigos, imagens, alfabeto. aproveite tudo o que ela tem.
      Fale pra ela que existem outras pessoas nessa situação que estão reagindo bem, conte do Victor do maranhão e de outros.
      limitações são pra ser superadas. Ela tem um desafio!
      Vcs também precisam se cuidar, alimentem-se, durmam, descansem, cuidem-se. ela quer ver todos bem!
      Por ultimo, e o principal: ACREDITEM NA VITÓRIA EM CRISTO!

      Excluir
  9. Meu deus,como é triste essa doença.

    ResponderExcluir
  10. Creio que meu marido tem a síndrome do encarceramento mas vejo tb um quadro de descerebração, vcs podem me dar dicas,pois os médicos não sabem nada. ao mesmo tempo em que Deus nos abençoa comgrandes evoluções, esse quadro me preocupa. Alice e-mail wagneralice@bol.com.br

    ResponderExcluir
  11. Bom dia

    Meu nome é José Antônio, represento a empresa Klésis e estamos desenvolvendo um prototipo chamado Sintetizador de Voz Neural. Consiste de um capacete de eletroencefalograma que capta as ondas neurais o qual importamos tais dados para dentro do nosso sistema.
    O qual possibilita por meio de um computador o processamento da informação, digitando as palavras na tela e transformando-a em voz com a saída via caixa de som.

    Resumindo o protótipo possibilita que pessoas que possua incapacidade de se comunicar por não conseguir usar as mãos para digitar ou falar, possa utilizar o computador e externalize o que está pensando por uma voz sintetizada.

    Navegando pela internet a procura de contatos de pessoas que possua a Síndrome de Encarceramento ou Locked-in acabei encontrando o este post. Então estou escrevendo para manter contato pois em breve precisarei de pacientes voluntários para fazer uma bateria de testes com nosso sistema de Sintetizador de Voz Neural.

    Caso lhe tenha despertado interesse favor retornar o contato.




    José Antônio dos Reis

    Analista e Desenvolvedor de Sistemas


    Fone 55+(41) 3941-4210 - E-Mail: klesis@klesis.info - Site: www.klesis.info

    ResponderExcluir
  12. Meu nome é Célia e estou a procura de respostas para um problema que aconteceu com minha cunhada, lendo esta matéria e as respostas aqui contidas tudo nos leva a crer que ela está com a síndrome do cativeiro, infelizmente, porem os médicos não confirmaram ainda, disseram apenas que ela vai ficar assim.... há mais ou menos um mês atrás ela era uma pessoa normal quando num domingo pela manhã acordou não se sentiu muito bem logo veio uma convulsão e toda nossa dor e angustia começou..... desde então ela está hospitalizada, consciente sabe tudo que está acontecendo, porém não pode falar, se mover, precisa de ajuda para respirar (traquio e oxigênio) o diagnostico ainda não foi confirmado, mas tudo indica ser a Sindrome do cativeiro.
    Ela mora em Foz do Iguaçu-Pr por gentileza se alguém já viu isso ou conhece alguém assim nos ajude a entender o que está acontecendo...meu email celiactba@hotmail.com ...sabemos que para Deus nada é impossível e eu creio em milagres por isso precisamos esclarecer, ter conhecimento do que está acontecendo para então poder ajudá-la... minha cunhada tem tres filhos pequenos que precisam muito dela, e nós tambem ....tudo isso é muito angustiante....

    ResponderExcluir

Você também faz parte desse milagre!
Contribua com seu testemunho, dicas de reabilitação, recados para o Victor ou como quiser!