sábado, 27 de novembro de 2010

Homenagem de um amigo

Hoje li na comunidade do Terceirão 2009 do Reino essa mensagem
É linda, emocionante.
Acredito que toda mãe espera que seu filho seja reconhecido e admirado por suas virtudes. Ler uma homenagem dessas faz perceber que existe sim, um propósito imensurável pra estarmos vivendo essa história.

Obrigada, Arthur e a todos que concordam com ele


Arthur/ TuTuCa
Imagino que eu esteja levemente atrasado para comentar por aqui... ;p
Mas acredito que deveria dizer algumas palavra para o nosso HERÓI!!!
Victor,
Tenho acompanhado, embora de bem longe toda sua saga. Estive rezando pela sua recuperação durante esse período e sempre (como todos os outros) acreditei no seu sucesso nessa guerra.Meu pai é médico. Quando você sofreu aquele primeiro problema, ainda em 2009, eu cheguei a ir com meu pai procurar por você lá na UDI. Pedi que ele fosse até sua sala e trouxesse informações sobre seu estado. Eu ficara realmente chocado com tudo o que ocorrera.
Mas durante todo esse período, você foi um verdadeiro HERÓI!! Não é fácil enfrentar tudo isso. É preciso muita força de vontade para bater de frente com tudo isso e dizer: "Eu vencerei!". Conheço um caso de um amigo do meu tio que recentemente descobriu ter um câncer e simplesmente caiu completamente em desespero e depressão. Nós realmente não conseguimos imaginar o que tudo isso representa, por isso não cabe a nós julgar. Mas nós pudemos ter em você um exemplo de perseverança que foi capaz de superar obstáculos que talvez muitos de nós nem sequer nos arriscaríamos a enfrentar.
As pessoas passam a vida inteira procurando um ídolo, alguém que lhe possa servir de exemplo para levar uma vida digna e ter o respeito da sociedade. Procuramos em filmes, livros de auto-ajuda, biografias de pessoas que superaram dificuldades, uma forma de nos sentir bem com nós mesmos e nos sentirmos capazes de realizar nossos sonhos também.Nós temos nosso herói aqui bem perto de nós. Você, Victor!
Definitivamente, você é nosso grande herói. Mostrou-nos que não há desafio insuperável e que a força de vontade e a fé em Deus são nossas maiores armas para todas as horas.Parabéns por sua vitória! Só temos a agradecer a você por ter nos dado esse exemplo maravilhoso de caráter que certamente nos guiará pelos caminhos da vida, sempre nos lembrando do nosso HERÓI!
Felicidades!! Estamos todos com você!
"O meu limite vai até onde eu consigo sonhar."(JAM)

sexta-feira, 26 de novembro de 2010

Fotos da formatura

Festa de formatura do Ensino Médio do Reino Infantil
Essa festa teve um valor especial para nós, família e também para todos os amigos. Victor emocionou a todos pela sua ousadia em conseguir que este evento fosse realizado, por cantar e discursar homenagiando colegas, colégio e família. Foi para as mais de 600 pessoas presentes um momento inesquecível.






quarta-feira, 24 de novembro de 2010

Um presente especial




Victor ganhou esse presente do cartunista paulista Paulo Paiva, o PP, que também sofreu um AVC e está se recuperando. Soube do Victor pela sua esposa Suely, com quem me correspondo e prontamente resolveu desenhar. Esse dia foi comemorado pela Suely e por mim pois o PP está reconquistando suas habilidades. Valeu PP!Parabéns!

Aos cuidados da fonoterapeuta


Um flagra do paciente charmoso recebendo estímulos faciais da Bela Natalia...

Aniversário da Yasmin



Com quem será, com quem será que Yasmin vai casar?
Vai depender, vai depender se o Victor vai deixar!
kkkkkkk
Candidatos, tem que passar pela aprovação do irmão mais velho!

Banho de piscina


Nos fins de semana, aproveitamos par relaxar em momentos de família. Curtir uma piscininha no jardim de casa é uma de nossas opções prediletas. Essa foto foi tirada na primeira vez, um fim de tarde bem gostoso! Victor adorou a sensação de sentir o corpo leve e livre para movimentar na água.

segunda-feira, 15 de novembro de 2010

O que é MAV ?

Algumas pessoas me perguntaram o que é MAV
o texto abaixo retirei de uma comunidade no orkut com esse nome


A MAV - Mal-Formação Artério-Venosa (Arterio-Venous Malformation, AVM) consiste em um conjunto de vasos sanguíneos anormais no cérebro, que recebem sangue arterial com alta pressão, com aproximadamente 4% de risco anual de sangramento.

Formada ainda no primeiro trimestre de gestação, muitas vezes está associada a outras mal formações.

O tratamento pode ser cirúrgico, embolização ou radioterapia, dependendo do tamanho, da profundidade, da nutrição e drenagem.

Na medicina, é uma especialidade da neurocirurgia vascular.

Há portadores que são assintomáticos e só descobrem quando há um sangramento ou em "achados de exame", sendo que a angio-ressonância e a arteriografia (angiografia), são os exames que podem estabelecer o diagnóstico, mas devem ter seus riscos bem avaliados.

Novidades da semana

Victor começou hidroterapia, adorou a liberdade de movimentos na água!
Está evoluindo na fisioterapia, já levanta bem o cotovelo, isso permite que toque o rosto.
O volume de comida pastosa já foi o suficiente para a nutricionista suspender um frasco de alimento enteral.
Hoje ele rabiscou seu nome! segurou a caneta com bastante firmeza e escreveu de forma bem legível. Formem fila para os autógrafos!

segunda-feira, 25 de outubro de 2010

Festa de Aniversário

Enquanto ainda estava internado, Victor planejou um jantar para família para comemorar seu aniversário de 18 anos. Escolheu a data 23 de outubro, um sábado, 6 meses após seu aniversário.
Ele mesmo fez a lista dos 85 convidados, o cárdápio, a seleção de músicas e todos os detalhes para essa noite tão esperada.
Enquanto estava se vestindo lembrou que a 7 meses não vestia uma calça jeans e calçava um par de tênis...
A festa foi linda, muito animada e emocionante! Victor recebeu e agradeceu cada presente, provou do jantar (liquidificado) e de todas as sobremesas, participou da conversa em cada mesa e, como bom anfitrião, ficou atento a cada detalhe. Participou até o final e só se recolheu depois que se despediu de todos os convidados.
























Festa de Aniversário II

O "V" do Vitorioso!
















Festa de Aniversário III

"Quando Deus tira algo do seu alcance, Ele não está punindo-o mas apenas abrindo suas mãos para receber algo melhor.
A vontade de Deus nunca irá levá-lo aonde a Graça de Deus não irá protegê-lo."
Trecho do discurso da Vovó "Querida" Socorro

Oração de Agradecimento
Soprando as dezoito velinhas e "meia"


O primeiro pedaço de bolo foi para Yasmin



Convidados atentos e emocionados



Todos foram presenteados com o Anjinho Coração




Na manhã seguinte, coberto por uma montanha de presentes!

domingo, 10 de outubro de 2010

Resumo dos 3 primeiros dias

Voltamos para casa na manhã da sexta-feira, dia dia 8 de outubro. A equipe da Vidas Resgate, empresa responsável pelo home care, foi nos buscar no hospital.

Chegamos às 10 hrs, encontramos o quarto do Victor já todo equipado, pronto para recebê-lo.
O primeiro dia foi todo de ajustes para nossa nova rotina, conhecer a equipe de profissionais.

No sábado, Victor recebeu os cuidados do oftalmologista Bonifácio Jr., cortou o cabelo e fez a barba com o grande pequeno Davi, Recebeu visita e ganhou sorvete de morango da amiga Mariana, e fizemos nossa primeira peraltice... um belo banho de mangueira no jardim!
Depois um merecido descanso à tarde e à noite, assistiu uma comédia romantica sentado no sofá em companhia da Tia Rebeca.

Domingo, almoço na casa da Tia Márcia pra comemorar o anivérsário do primo Diego, com direito a comer sobremesa.
À tarde, visita dos avós e recados na internet.
À noite, mais um filminho no sofá com o tio Rodrigo, tia Josy, tio Dinho, tia Márcia, e papai.

Volta pra casa

O SANGUE DE JESUS TEM PODER

... e vcs ainda vão ver muito mais!
Tô em casa! Me visitem!


(Recado ditado e deixado por Victor no orkut)

E eu aqui pensando um belo texto para comunicar nossa chegada em casa...
Precisa não, né?

segunda-feira, 4 de outubro de 2010

Estamos de malas prontas!

Contagem regressiva para montagem do home care e retorno para casa!

Tô escrevendo pouco, né? meio sem fôlego esses dias!

domingão de eleição

Neste domingo de eleições "passeou" em casa e recebeu amigos e família para um lanche.
esqueci de tirar umas fotos....
A noite de volta ao hospital, ficou acompanhando pela TV o resultado das apurações.

quinta-feira, 30 de setembro de 2010

Mudança de quarto

Ontem pedimos uma mudança de quarto. Victor agora está instalado na "suíte presidencial" rsrsrsrs.
É um apartamento maior, mais claro e arejado. A mudança fez muito bem para o humor dele e renovou nossa energia!

sábado, 25 de setembro de 2010

conselho para os familiares de vítimas de AVC

(copiado de uma comunidade do orkut)

Primeiro, entenda que o sobrevivente de derrame não se tornou um incapaz. Ele apenas está doente. Segundo, esteja certo de que o paciente está tentando fazer as tarefas propostas, apenas não no nível de habilidade nem no tempo de quem as propõe. Portanto, não avalie sua capacidade cognitiva pela velocidade com que ele responde. Fale com ele diretamente em vez de falar sobre ele com os outros, como se ele não estivesse ali. Incentive-o a aprender constantemente, mesmo que leve vinte anos. Ao propor um desafio ou tarefa, fragmente todas as ações em pequenos passos e esclareça ao paciente qual é o próximo, para que ele possa saber que objetivo está perseguindo. Formule questões de múltipla escolha em vez de perguntas cujas respostas sejam sim ou não. Elas estimulam o cérebro a trabalhar. E dê-lhe tempo para procurar a resposta em vez de completar suas frases. Comemore todos os pequenos avanços na recuperação, porque eles são a inspiração para conquistas maiores. Sobretudo, ame-o pelo que ele é hoje.


A afirmação de que seis meses é o prazo máximo para uma vítima de derrame recuperar determinada habilidade está totalmente errada. Os seis primeiros meses são os melhores, mas vi meu cérebro se recuperar durante oito anos ( depoimento de uma vítima ). Já ouvi pacientes dizer, quinze anos depois do derrame, que estavam readquirindo movimentos. Além do mais, já se sabe que, após o derrame, algumas células cerebrais que sofreram o trauma interrompem suas conexões com outras células e ficam num estado de dormência, mas não estão mortas. As células que morrem são aquelas que entram em contato direto com o sangue do derrame. Os grupos de células que ficam adormecidas isolam-se para se proteger. Com o tempo, conforme aumentamos a estimulação, eles podem crescer, conectar-se à rede e voltar a funcionar. Isso sem falar na capacidade de adaptação das células cerebrais. Quando as células responsáveis por uma tarefa não podem mais realizá-la, passam a contar com a colaboração de outros grupos de células, desenvolvendo novas habilidades e compensando aquela que foi perdida. Quando se perde um dos sentidos, os outros tendem a ficar mais aguçados.

Nos últimos dez anos, houve duas grandes contribuições científicas à crença na capacidade de recuperação constante do cérebro. A primeira vem do conceito de neuroplasticidade, em que o cérebro altera suas conexões conforme o tipo de estímulo. Antes, pensava-se que a estrutura do cérebro era definida na primeira infância, e não mudava. A segunda vem da descoberta de que novos neurônios crescem em locais estratégicos. Um exemplo: um alcoólatra de longa data pára de beber. Depois de três meses, novos neurônios começam a crescer no hipocampo, a parte do cérebro responsável por armazenar memórias recentes. Assim, ele terá um grande estímulo à aprendizagem. Até dez anos atrás, tínhamos como certo que não se formavam novos neurônios

Procuro outros casos

Estou a procura de outros casos de Locked-in syndrome (Sindrome do Encarceramento, Enclausuramento, pseudocoma, síndrome de bloqueio, síndrome do cativeiro, síndrome do homem fechado sobre si mesmo, síndrome pontina ventral)
Quem souber, peço que deixe um comentário aqui ou escreva para rachelaleite@yahoo.com.br
Obrigada!

Locked-in syndrome

Acabei de achar outra referência a síndrome, postada num bloghttp://mentedesperta.com/2009/08/locked-in-syndrome/

Ou em português de camões, síndrome do enclausuramento.

O que é?
Em primeiro lugar, é o tema deste post.

Em segundo lugar, como consequência do primeiro, obviamente, é uma condição rara em que uma pessoa está consciente e com as faculdades mentais perfeitamente preservadas. Contudo, está totalmente paralisada (por acaso não, mas não quero quebrar o efeito dramático desta pequena introdução – já explico). O nome deriva dessa impossibilidade de se mexer ou comunicar com o exterior, como se o corpo fosse uma prisão para a mente.
Bem, pormenores.Quem estiver em hipoglicémia que se fique por aqui.
Continuando…
Causa?(hint: não é o amor)Já uma lesão no tronco cerebral ou um derrame nessa área poderá levar a tal.
Como se pode ver na figura, é no tronco cerebral que se faz a “ligação” entre a medula espinhal e o cérebro. Tendo em conta que todos os sinais de movimento voluntário partem do cérebro e têm de chegar à medula espinhal, se uma lesão no tronco cerebral, que faz a ligação entre os dois, impossibilitar tal passagem, torna-se óbvia a razão da tetraparalisia. A nível cognitivo não existe nenhum declínio e o estado de consciência activa é possível porque não há lesão das áreas superiores encefálicas. Este último pormenor, é o que distingue este síndrome de um estado vegetativo.
As boas notícias é que geralmente, os olhos não são afectados pela paralisia, o que poderá ser o único método que pessoas em tal condição podem comunicar com o meio envolvente. Existe também alguma investigação na aplicação de brain interfaces.
É caso para dizer, “alive and kicking blinking”.
No que respeita ao tratamento, a coisa podia estar melhor. 90% dos afectados com esta condição morre nos primeiros 4 meses; dos que sobrevivem, apenas 5% recuperam motricidade parcial. Geralmente, se a lesão é provocada por um agente específico, como um tumor, é possível submeter o doente a uma intervenção cirúrgica. Contudo, é uma operação de enorme risco porque é também no tronco cerebral que há a regulação dos movimentos respiratórios, do batimento cardíaco, etc. A mais pequena ventania nesta área e acabou-se.
Esta síndrome, apesar de caricata, não é assim tão desconhecida. Para finalizar, dois exemplos nos media onde há referência aqui ao locked-in syndrome.
- Filme: Escafandro e a borboleta – The true story of Elle editor Jean-Dominique Bauby who suffers a stroke and has to live with an almost totally paralyzed body; only his left eye isn’t paralyzed.- Série: House S05E19 – Gregory House is injured in a motorcycle accident in Middletown, NY and finds himself in bed next to a patient suffering from locked in syndrome after a bicycling accident. His attending doctor diagnoses brain death, and suggests transplanting his heart into another patient. House notices the patient following the doctors with his eyes, and is immediately interested in taking up his case

Outros casos

Richard Rudd

Richard Rudd se envolveu em um trágico acidente de moto que o deixou paralisado, em coma. Em novembro do ano passado, um simples piscar de olhos salvou a sua vida. Sua família desejava desligar os aparelhos que o mantinham vivo, mas sua namorada, Kate Wilson, era contra. Ela tinha esperanças de que ele fosse capaz de se mover e falar novamente no futuro. Hoje, oito meses depois, ele tem total consciência de suas capacidades mentais e consegue responder a perguntas, sorrir e fazer caretas. Só não consegue falar e se mexer, ele tem a síndrome do encarceramento.
Rudd tem o mesmo problema de um editor da revista Elle francesa, Jean-Dominique Bauby, que sofreu um AVC (acidente vascular cerebral) e ficou paralisado. Ele escreveu um livro sobre sua doença sem poder mexer qualquer parte do corpo ou falar, apenas piscando o olho esquerdo. A história ficou famosa depois que virou o filme O Escafandro e a Borboleta. Mia Austin, de 21 anos, tem a mesma síndrome, também resultado de um AVC em novembro passado.
"Se Richard está assim agora, depois de oito meses, eu quero ver o que os próximos oito meses podem trazer", disse Kate, orgulhosa, ao Daily Mail. Antes do acidente, Rudd contou a ela que se um dia viesse a sofrer qualquer paralisia, iria preferir morrer. "Admito que comecei a perder a esperança depois de um tempo; eu percebi que ele nunca iria se recuperar totalmente e que eu nunca teria o Richard de volta", afirma a namorada. Depois que ele piscou os olhos, passou a se comunicar. Foi quando a família perguntou se ele preferia que os aparelhos fossem desligados. Ele respondeu que não, que preferia viver. Rudd tem duas filhas, uma de 14 e outra de 18 anos, e perfeita consciência de sua vida, é completamente lúcido. Só não consegue falar ou se mexer.
http://imirante.globo.com/noticias/pagina247756.shtml


Mia Austin

A foto ao lado mostra uma bonita jovem curtindo as férias de verão. É a inglesa Mia Austin, de 21 anos, antes de ser atingida por uma doença que mudou completamente sua vida e as de seus familiares e namorado. Mia hoje está internada no hospital Arrowe Park, em Wirral (noroeste da Inglaterra), e só consegue se comunicar pelo movimento dos olhos. Após um AVC (acidente vascular cerebral) em novembro, ela nunca mais conseguiu mexer nenhuma parte de seu corpo, exceto os olhos. A família diz que Mia era saudável até aquela noite de novembro, em que acordou, sofreu o AVC e não mais se mexeu. Os médicos dizem que não esperavam que ela sobrevivesse. Quando eles se preparavam para desligar o aparelho que a mantinha viva no hospital, Mia abriu os olhos. Só então os médicos perceberam que ela podia ver, ouvir e pensar. O olhar de Mia a salvou. A jovem sofre da Síndrome do Encarceramento. Ela está aprendendo a se comunicar com o movimento dos olhos. Para dizer “sim”, ela os move para cima. Para dizer “não”, move-os para baixo.
A história de Mia, contada hoje no site do jornal inglês Daily Mail, é semelhante à do jornalista e escritor francês Jean-Dominique Bauby (1952-1997), retratado no filme O Escafandro e a Borboleta, de 2007 (baseado no livro que Bauby escreveu, após o AVC que o deixou paralisado). Mia diz à família que quer ir para casa. Os pais, Rick e Carol, o irmão Sam (de 24 anos) e o namorado Richard Williams também esperam que ela possa ser tratada fora do hospital.
http://www.reporternews.com.br/noticia.php?cod=272779

http://www.wirralnews.co.uk/wirral-news/local-wirral-news/2010/02/27/family-raise-funds-to-bring-locked-in-girl-mia-austin-home-to-bebington-100252-25924873/


TonyNicklinson
http://www.uai.com.br/htmls/app/noticia173/2010/07/20/noticia_internacional,i=169740/BRITANICO+COM+SINDROME+DO+ENCARCERAMENTO+LUTA+POR+DIREITO+DE+MORRER.shtml

Jean-Dominique Bauby
O Escafandro e a Borboleta
Dono de uma abordagem muito interessante e perspicaz, este filme de 2007, conta a história real de Jean-Dominique Bauby, editor da revista Elle, que após sofrer um derrame cerebral (AVC), fica com corpo inteiramente paralisado, podendo somente mexer o olho esquerdo, também conhecido com Sindrome do Encarceiramento. Com ajuda, consegue se comunicar com piscando letras do alfebato. Com 4 indicações ao Oscar, o filme é um colirio aos nossos dois olhos, principalmente a medida que, atraves de movimentos de camera com imensa sensibilidade, faz o telespectador assumir o ponto de vista do proprio personagem, além é claro de passar a analisar com maior frieza e angustia a atitude dos medicos e familiares em relação a ele.

Sindrome do encarceramento, cativeiro ou locked in Syndrome

Após o seu segundo AVC, Victor encontrava-se numa condição chamada síndrome do encarceiramento ou locked in syndrome.
Pacientes com essa síndrome podem ser confundidos com estado de coma ou estado vegetativo, mas tem seu nível e conteúdo da consciência preservado.É uma condição rara. Mais raro ainda é o paciente sair dessa condição.
Para tentar esclarecer esse quadro aqui na comunidade, reuni alguns textos que falam sobre esse assunto. Existe pouca coisa escrita em português. A maior parte dos estudos estão em inglês. Os sugeridos aqui estão no nosso amigo google, bem facinho de achar.

http://www.psiquiatriageral.com.br/cerebro/abordagem_neurologica.htm
"A síndrome do cativeiro — também conhecida como síndrome pontina ventral (ou ventropontina) ou locked in, é o estado caracterizado por tetraplegia e lesão dos nervos cranianos baixos. Nesse estado, o paciente interage com o meio através de movimentos verticais do olhar e piscamento, não caracterizando, portanto, coma; entretanto, muitas vezes é confundido com esse estado."

http://www.lincx.com.br/index.php?option=com_content&view=article&id=4884
Síndrome do cativeiro ocorre em indivíduos portadores de lesões baixas do tronco cerebral, apresentando tetraplegia e geralmente nenhuma motricidade da face. Essa situação é seguramente uma das piores e mais temidas de toda a medicina, pois são pacientes com plenitude da consciência, porém sem qualquer tipo de comunicação.

http://www.fag.edu.br/tcc/2006/Fisioterapia/facilitacao_neuromuscular_proprioceptiva_(fnp)_na_dor_em_ombro_hemiparetico_apos_acidente_vascular_encefalico_(ave).pdf
Para O´Sullivam & Schimitz (2004) a síndrome do cativeiro (síndrome do locked-in)é decorrente de leões pontinas ventrais, sendo definida como tetraplegia e anartria, compreservação da consciência e da sensibilidade. Assim, o paciente não consegue se mexer nemfalar, mas permanece alerta e orientado. Apenas o movimento ocular vertical permanecepreservado. A taxa de mortalidade é alta (59%) e os pacientes que sobrevivem costumamapresentar comprometimentos graves associados à disfunção do tronco cerebral.


Outro artigo
http://plgomes.blogspot.com/2008/10/sndrome-do-encarceramento.html
Síndrome do Encarceramento
O que é a síndrome do encarceramento (locked-in syndrome)?
"É uma raro distúrbio neurológico caracterizado por uma paralisia completa dos músculos voluntários em todas as partes do corpo, exceto aqueles que controlam o movimento dos olhos. Pode ser resultado de lesão cerebral traumática, doenças do sistema circulatório, doenças que destróem a bainha de mielina que envolve as células nervosas, ou superdose de medicamentos. Os indivíduos com a síndrome estão conscientes e podem pensar e raciocinar, mas são incapazes de falar ou se mover. Esse distúrbio deixa os indivíduos completamente mudos e paralisados. A comunicação pode ser possível através de movimentos de piscar dos olhos".

Emhttp://www.ninds.nih.gov/disorders/lockedinsyndrome/lockedinsyndrome.htm.
"Pseudomutismo acinéticoEste quadro, descrito com o nome de locked-in syndrome, tem recebido várias denominações (estado de encarceramento, pseudocoma, síndrome de bloqueio, síndrome do cativeiro, síndrome do homem fechado sobre si mesmo, síndrome pontina ventral). Geral¬mente é determinado por um infarto na porção ventral da ponte com interrupção das vias corticonucleares e corticoespinhais, evento que determina uma paralisia dos quatro membros (tetraplegia), da língua (anartria) e dos movimentos de lateralidade ocular (este último aspecto nem sempre está presente). Em virtude do Sistema Reticular Ativador Ascendente (SRAA) ficar poupado, a consciência perceptiva permanece intacta ou pouco alterada e a reatividade aos estímulos nociceptivos exagerada. No mutismo acinético, embora o paciente possa permanecer com os olhos abertos, tudo se passa como se o meio-ambiente houvesse perdido para ele todo o significado, enquanto na locked-in syndrome a consciência geralmente está íntegra.
Esta condição geralmente permite ao paciente uma comunicação com os circunstantes (através do piscamento, por exemplo), chegan¬do alguns pacientes a adquirir uma capacidade muito elaborada para se relacionar com o seu examinador. Como os movimentos oculares verticais acham-se preservados, o paciente pode dirigir o olhar em direção a um estímulo sonoro inespecífico ou quando chamado pelo nome. Outro dado propedêutico que permite o diagnóstico diferencial entre as duas entidades é a reatividade à dor, presente na locked-in e geralmente ausente no mutismo acinético. O traçado eletroencefalográfico costuma mostrar na locked-in, duran¬te a maior parte do tempo, um ritmo alfa ou teta reativo aos estí¬mulos de alerta.Embora esta síndrome seja geralmente determinada por infarto ventral da ponte, foi demonstrado que o infarto de 2/3 externos de ambos os pés pedunculares (por trombose da porção rostral da artéria basilar) pode também conduzir à mesma situação, com integridade da consciência".

Emhttp://www.redepsi.com.br/portal/modules/smartsection/item.php?itemid=865
Daí vem a notícia (The Frontal Cortex, de 06.10.2008):“Estou certo de que se Dante tivesse conhecido a síndrome do encarceramento ele teria reescrito o capítulo do Inferno devotado ao nono círculo. Na revista Esquire, Joshua Foer tem um excelente perfil de Erik Ramsey, que sofreu uma lesão devastadora no tronco cerebral, deixando-o inteiramente paralisado. (Os únicos músculos que Erik podia controlar conscientemente eram os que moviam suas órbitas oculares para cima e para baixo.Há histórias de pessoas ‘encarceradas’ por diversos anos antes que alguém note a pessoa inteiramente consciente que se esconde naquele corpo paralisado. Em 1966, uma mulher de 32 anos chamada Julia Tavalaro ficou ‘encarcerada’ depois de uma hemorragia cerebral e foi mandada para o Goldwater Memorial Hospital em Roosevelt Island, New York, onde o pessoal começou a chamá-la de ‘o vegetal’. Apenas seis anos depois é que um membro da família notou que ela tentava rir depois de ter ouvido uma piada pornográfica. Imediatamente ela foi ensinada a se comunicar com o piscar de olhos e tornou-se poeta e escritora. Morreu em 2003 com 68 anos, nunca tendo falado durante 37 anos”.
Em http://scienceblogs.com/cortex/

sexta-feira, 24 de setembro de 2010

Calmaria

Os coelhos sumiram! Foram embora, eles e o Lorax.
A sensação de queda ainda existe. Pode ser um disturbio de propriocepção ( calma! prometo que faço um dicionário com esses termos!)
O medo está mais controlado. O bom humor tá voltando e a vontade de seguir em frente também!
Força Victor!

terça-feira, 21 de setembro de 2010

Pânico

Mais uma nuance do AVC
Não há como passar por um AVC e não sentir os efeitos de um trauma. São muitas as mudanças na vida do paciente e de seus familiares.
Victor está se sentindo indefeso e ainda depende dos outros para realizar qualquer tarefa. Imaginem isso num rapaz de 18 anos, época que a gente mais almeja por liberdade!...
Pois bem, ficar no hospital todo esse tempo, numa ansiedade danada pra voltar pra casa e ter sua vidinha normal de novo, exausto daquela rotina hospitalar, tá deixando meu filhote um tanto descompensado... logo ele, tão antenado!
Essa semana apresentou alguns epsódios de pânico. Tá com medo de cair da cama, cair da cadeira de rodas, descer no elevador para os passeios no pátio do hospital. Anteontem passou duas horas agarrado no meu pescoço. Mãe , não me deixa cair!
Resolveram dar um calmante pra ele. Não foi legal.
Aconteceu que ontem 5 horas da tarde Victor tava chapado! pior não foi isso! alucinação! A noite, Victor tava mexendo a mão sem parar.
Que é isso meu filho?
Tô tentando matar os coelhos!
Quê????
São três. Eles tão querendo comer meus dedos! Mas eles não tem dentes! Tô enfiando o dedo na garganta deles pra eles morrerem.
Médico chega cerca de 1 hora depois.
Victor, me fala o que aconteceu, cara!
Os coelhos tavam aqui. Mas vovó acendeu a luz e eles fugiram.
Decidiram tirar o tal remédio e mudar o horário de outros dois!

quinta-feira, 16 de setembro de 2010

Audição

Ainda em São Paulo, Victor percebeu que estava sem a audição esquerda. Ele falou que no começo, achava que o fone de ouvido que usávamos para ele ouvir música estava quebrado. Depois percebeu que não podia ouvir os telefonemas nem segredinhos feitos no ouvido esquerdo.

O valiou se as estruturas do timpano estavam preservadas. Sim, estavam. Podia ser uma sequela do AVC, apesar de que geralmente a perda neurológica se dá nos dois lados.

Segunda feira passada levamos o Victor numa otorrinolaringologista para uma melhor avaliação.
Ela explicou que se fosse uma lesão por conta do AVC, o retorno da audição dificilmente aconteceria. Ela pediu uma audiometria e uma ressonância magnética para avaliar.A ressonancia foi feita ontem à noite e a audiometria será na próxima segunda.

A algum tempo, eu tinha feito um propósito de todos os dias falar uma frase no ouvido dele. Victor ficava curioso pra saber o que era. Eu fiz suspense. Disse que um dia ele ouviria.
Márcio também fez o mesmo propósito. Falava uma provocação.

Então aconteceu que ontem à noite. Falei no ouvido dele e ele respondeu: tu disse "fon fon"! rsrsrs
Então repeti a frase que sempre falava baixinho bem no ouvido dele . Victor ouviu e repetiu a frase: "O SANGUE DE JESUS TEM PODER! "
Também coloquei música bem baixinha no celular e ele gritava ah! Ah! Eu tô ouvindo!

Márcio também resolveu fazer mais uma vez a sua provocação. Disse um segredinho e pimba! Victor imediatamente respondeu: "Não sou, não! Feio é tu!" KKKKKK

Hoje cedo falou com o pai com o celular no ouvido esquerdo. "Eu te amo!"

Bendito seja o Filho de Deus! Nosso Senhor Jesus Cristo!

sábado, 11 de setembro de 2010

Notícias da semana

Victor está no apartamento. Quem vier visitá-lo é bom perguntar na recepção do Hospital se ele se encontra ou foi dar algum passeio...hehehe

O transplante de córnea do Victor foi um sucesso! agora é cuidar direitinho e esperar que tudo "eptelize"!

Victor está comendo alimentos pastosos! tipo sopinhas e papinhas de fruta de potinho, mingau de farinha lactea, cremes de fruta, sorvete, iogurte. Por enquanto faz parte do exercício com os fonoaudiólogos, mas sabe como é... a gente acaba fazendo o "dever de casa" várias vezes por dia...rsrsrs

A-d-o-r-o provocar o Victor passando gelo em todo o lado esquerdo do corpo dele! Sabe o que acontece? ele mexe o pé, dobra o joelho, vira a mão e fica gritando SOCORRO!!!!

Victor está voltando a falar! A voz está mais forte e limpa a cada dia. A Articulação das palavras está melhorando. Já dá pra entender muita coisa do que ele diz! Vcs não imaginam como ele tá tagarela! É cada história...

Assim que tiver paciência posto mais fotos!

sábado, 4 de setembro de 2010

Passeios

Victor tem permissão de passear todo fim de semana. Esse sábado, aniversário da tia Raissa, foi pra casa pra participar do almoço! Até provou um pouquinho de peixe e tomou sorvete! Cochilou na cama dele, e recebeu a visita dos tios! Voltou no fim da tarde com direito a esticadinha pela litorânea e lagoa. Folgadinho, esse rapaz... hehehe!

sexta-feira, 3 de setembro de 2010

Victor saiu da semi intensiva!

Antes de subir para o apartamento, o xodozinho da semi ganhou um festa surpresa da equipe de enfermagem, que chegou trazendo cachos de balões amarelos. A fisioterapeuta Danielle ajudou a cortar o bolo e a fonoaudióloga Carol se encarregou de fazê-lo provar a cobertura de suspiro e creme.
A comilança foi grande dentro do quarto. Victor quebrando mais uma vez a rotina da UTI!
As fotos, posto assim que tiver um tempinho!

terça-feira, 31 de agosto de 2010

Há esperança!

Ele não vai sobreviver!
Ele vai ficar vegetativo!
Seu filho não tem contato nenhum com o mundo externo!
Ele pode ficar assim por anos, décadas!Sindrome do encarceiramento!
Voltar a ter vida normal? Duvido!
Eu ouvi isso. Pode ser que vc também tenha ouvido algo assim!

Não desista! Acredite! Um milagre pode acontecer!
Aconteceu com o Victor. Duas vezes! Pode acontecer na sua casa também!

O objetivo deste tópico é encorajar vc a não aceitar nehuma sentença de morte precipitadamente.
Com Amor e gratidão. Com fé e esperança. Com paciência e perseverança. Com Conhecimento e sabedoria. E com o coração cheio de alegria!
Use todos os recursos científicos que lhe estejam disponíveis. Estude métodos de estímulos. Leia, ouça, pergunte, questione, investigue!
Use também todos os recursos que o amor proporciona.
Se dispa de todo o rancor, de toda a mágoa, de toda a raiva, de todo o medo, de toda a dor.
Estimule, toque, fale, cante, massageie, sorria, ore, reze, agradeça!

Resignifique o AVC
Acredite na Vitória em Cristo

segunda-feira, 30 de agosto de 2010

Agradecimento

A nossa oração essa noite é para que o Senhor console e dê paz para a família de alguém, em algum lugar do Brasil, que não sabemos quem é, mas o Senhor sabe.
Essa famíla disponibilizou as córneas doadas pelo seu ente querido para que alguém voltasse a enxergar.
Victor receberá amanhã esse presente.
Esperamos algum dia, fazer parte dessa corrente de amor e poder também presentear alguém, devolvendo a alegria de viver!

sexta-feira, 27 de agosto de 2010

Transplante de córnea

Victor vai se submeter a um transplante de córnea para recuperar a visão do olho direito.
Só quandoa gente precisa é que se dá conta da importância das coisas.
Decidimos então abraçar essa causa e participar da campanha de doação de orgãos e tecidos.

Para entender mais do assunto pesquisei um pouco. Compartilho com os amigos alguns textos para esclarecimento.

Campanha de doação

Banco de Olhos
Uma opção para quem precisa de um transplante de córneas
Uma bolada no futebol, uma conjuntivite, um acidente na fábrica, um cisco nos olhos, uma explosão no forno do fogão, um acidente de automóvel, tudo isso é perigoso e pode ser motivo de perda de visão. Como opção para recuperar a visão, resta apenas um transplante que tem toda a sua base estruturada em banco de olhos.


Banco de Olhos
Um banco de olhos é uma entidade sem fins lucrativos que recebe doações, prepara e distribui córneas para transplante, ensino e pesquisa. O Banco de olhos não escolhe e nem tem preferência de qualquer espécie, pois a pessoa que irá receber os olhos entrará numa lista de espera seguindo uma ordem cronológica de inscrição. Se os olhos doados forem de cor diferente da do olho do paciente que irá receber, não haverá problema, pois as partes dos olhos que serão utilizados não influem na cor. Não há idade limite para ser doador. O paciente pode ter qualquer idade para ser beneficiado com o transplante.

Mesmo que a pessoa tenha qualquer deficiência nos olhos pode ser doador, mesmo que tenha os olhos afetados por miopia, hipermetropia, astigmatismo, catarata e outras doenças, poderá doá-los; pois para o transplante é aproveitada apenas a córnea. O restante é utilizado para pesquisa de doenças oculares. A equipe técnica de um banco de olhos é normalmente composta por especialistas em oftalmologia, médicos e outros profissionais aptos na manutenção de um trabalho médico altamente especializado. Em alguns casos, os bancos de olhos contam trabalhos de divulgação. No Brasil podemos encontrar estes serviços ligados aos centros de transplantes de órgãos, normalmente vinculados às secretarias estaduais de saúde nos diversos estados do país. Além disso, uma boa parte deles são particulares ou ligados a alguma universidade federal ou estadual.

Indicação
Esse tipo de cirurgia é indicado quando existe a perda da integridade da córnea, opacidade central da córnea, curvatura anormal da superfície da córnea, que não possa ser corrigida por lentes de contato infecção que não responde ao tratamento clínico. Normalmente os tipos de anestesias que podem ser a geral ou local, dependendo da idade, cooperação do paciente e das condições do olho.

A anestesia geral é obrigatória em recém nascidos, crianças e adultos que não cooperam.Já o doador é toda pessoa que voluntariamente se inscreva em banco de olhos ou em um dos postos de doação. Além disso, os interessados em realizar uma doação podem ainda no Brasil, colocar na carteira de identidade se é ou não um doador, tanto de córnea, como de qualquer outro órgão. No caso da doação dos olhos, os bancos de olhos e postos de saúde lembram que é melhor fazer a doação em vida. Com a doação de seus olhos, estes podem ser utilizados, após sua morte, por qualquer outra pessoa que deles necessite. O doador deve preparar seus familiares para que seja cumprida sua vontade após sua morte. A família deve avisar o banco de olhos imediatamente após a morte do doador, pois os olhos poderão ser retirados só até quatro horas após o falecimento.

Tecido /Doação
O tecido ocular vem de pessoas que querem doar seus olhos por ocasião da morte para beneficiar pessoas com deficiência visual. Alguns assinam um cartão de doação em vida; outros não o fazem, mas seus familiares, sabendo que da intenção de seu ente querido, assinam o formulário de doação no momento da morte. A doação ocular só se torna efetiva após a morte.Uma das perguntas, segundo o oftalmologista Dr. Stanley Campolina Vidal, especialista em vítreo e retina, mais comuns por parte da sociedade é saber se todo o olho é transplantado. Isto não acontece, pois apenas a córnea é transplantada. Outras partes do olho podem ser usadas de outras maneiras. A esclera, que é a parte branca do olho, por exemplo, é usada em cirurgias de plástica ocular. Outras partes do olho são usadas em pesquisa sobre causas e cura de doenças oculares causadoras de cegueira. A córnea é a parte anterior e transparente do olho. Ela é como o vidro do relógio.Para o oftalmologista, é importante lembrar sobre a importância da doação, pois em alguns, como nas emergências por exemplo, às vezes o paciente pode esperar muito tempo até ter o material doado à disposição. Segundo ele, a córnea é um tecido nobre, que pode dar esperanças para quem realmente precisa.
Qualquer pessoa, ou melhor qualquer um que tenha a córnea sadia pode ser doador. Não há limite de idade. O uso de óculos não impede a doação. Para doar as córneas, ou melhor se as pessoas tem intenção de doar, basta assinar um cartão de doação junto ao Banco de Olhos ou apenas preencher o formulário aqui disponível. Não se esqueça de avisar sua família e amigos da sua intenção, pois, para que a doação se concretize, são eles que devem notificar o Banco no momento da morte. Quando a pessoa é menor de idade, os pais ou responsáveis é que têm que dar o consentimento, explica o médico.Em casos de desistência da doação, basta que a pessoa rasgue o cartão de doação e comunique o fato à família e ao Banco de Olhos.
A doação não interfere com o velório ou o enterro. A doação não altera a aparência do doador e não atrasa o enterro. Não existem gastos com a doação. A doação não acarreta nenhum gasto para a família do doador. Os custos envolvidos no preparo da córnea (R$600,00) são cobertos pelo Banco de Olhos.

Transplante
O transplante é uma cirurgia que troca a porção central da córnea doente por uma córnea sadia doada. A nova córnea é fixada com um fio especial mais fino que um fio de cabelo, com o auxílio de um microscópio cirúrgico.Para exemplificar um transplante de córnea, é como voltarmos ao exemplo de um relógio, se o vidro estiver embaçado fica difícil enxergar o mostrador. Para podermos usá-lo, é necessário substituir o vidro por outro transparente. Da mesma forma, o transplante só está indicado quando o problema for na córnea. Isto pode acontecer por diferentes motivos, ou seja, por alguma doença adquirida, por um defeito de nascimento ou por um ferimento. Em tais situações, a visão fica prejudicada e não é possível melhorá-la com uso de óculos. Só a troca da córnea doente por outra sadia e transparente pode melhorar a visão.

Informações e Controle de Qualidade
Em princípio, todas as doações são aceitas. O ato da doação é extremamente benéfico à família pesarosa. É portanto um direito inalienável dessas famílias. O Banco de Olhos exerce, no entanto, rigoroso controle de qualidade visando oferecer córneas viáveis e com mínimo risco de transmissão de doenças ao doador.
Todas córneas são examinadas duplamente à Lâmpada de Fenda: no globo ocular e "in vitro", dentro do líquido preservante. O meio de preservação é o Optisol.Para que uma córnea seja candidata a uso são necessários: em primeiro lugar que uma amostra de sangue do doador esteja disponível para exame sorológico para que a história nosológica do doador seja conhecida. Os exames sorológicos de rotina são o do ELISA anti-HIV I-II e HBs AG. A análise do prontuário médico é a "pedra fundamental" de nosso controle da transmissão de doenças pelo enxerto. Cerca de 50% das doações são reprovadas pelo controle de qualidade. O tecido impróprio para transplante é utilizado em treinamento cirúrgico, pesquisas médicas e, em última instância, cremado. O método de obtenção de córnea é "hospitalar ativo". Os técnicos treinados do Banco de Olhos procuram as famílias dos pacientes hospitalizados recém-falecidos e pedem pela doação. As campanhas e cartões de doação servem apenas de alerta para a existência do programa de doações mas não constituem fonte importante de aquisição dos nossos tecidos.

Doação de órgãos

Doação
Muitas vezes o transplante de órgãos é a única saída para um pessoa sobreviver: Com o desenvolvimento da ciência, a maioria dos transplantes marca o reinicio de uma vida normal e saudável. São histórias de sucesso que só são possíveis de acontecer graças a solidariedade dos doadores, que entendem que doar órgãos é doar vida...

Informe sua família Doar órgãos é um gesto de extrema generosidade. É permitir que a vida continue viva em outra pessoa, quando ela deixar de pulsar em seu corpo. Para que você participe deste milagre é preciso informar à sua família. Converse com seus país, seus filhos, com seus tios, primos e com seus amigos. Fale com todos. Esclareça que se alguma fatalidade acontecer com você, que seus órgão sejam doados para outra pessoa. Para que a vida permaneça viva, diga à sua família que você é um doador, que você é fonte de vida

Doação de Córnea
A doação de Córnea só pode ser feita após a morte. Basta comunicar a sua família o seu desejo de ser doador. Para ser doador não é necessário deixar nada por escrito, mas é preciso que algumas pessoas da sua família saibam da sua decisão. A família é responsável pela realização deste seu último desejo. A doação só se concretiza após a família fazer a autorização por escrito.A morte pode ser por acidente, encefálica ou natural, desde que não ultrapasse 6 horas após o falecimento.

Transplante de Córnea
O transplante de Córnea só é realizado a partir da doação da córnea pela família do doador cadáver. A Córnea pode ser retirada até seis horas após o falecimento do doador. A cirurgia não causa nenhum efeito estético indesejável com o doador. A lista é coordenada pelo MG Transplante - Sul. No transplante, mantêm-se sigilo sobre a identidade do doador e do receptor.

Para lembrar de mim
"Dê meus olhos ao homem que nunca viu o sol nascer, nem o rosto de uma criança ou o amor nos olhos de uma mulher... Dê meu coração a uma pessoa cujo coração nada lhe deu, a não ser dias de desespero, angústia e dor... Dê meus rins a alguém que depende de uma máquina para continuar sua existência aqui nesta terra... Tome meus ossos, cada músculo, cada fibra e nervo do meu corpo e encontre um jeito de fazer andar uma criança que nunca andou... E se tiverem que queimar algo meu, deixe que sejam meus pecados, minhas omissões, minhas faltas, minhas fraquezas... E, se por acaso, quiserem lembrar de mim, faça isso através de um gesto gentil, ou uma palavra de amor a alguém que necessite de você... Se você fizer tudo isso que pedi certamente terei feito na minha morte o que não fiz em toda a minha vida..." Doador Anônimo

quinta-feira, 26 de agosto de 2010

Eu vou seguir com fé

Eu Vou Seguir Com Fé
Kleber Lucas

O meu Deus é maior que os meus problemas
Eu não temerei
Com Jesus eu vou além
Ainda que a figueira não floresça
E não haja frutos na videira
Eu não temerei não!

Eu sei que para além das nuvens
O Sol não deixou de brilhar
Só por que a terra escureceu
A minha vida está em Deus
Eu sei que tudo posso em Deus
É ele que me fortalece!

(Refrão)
Eu vou seguir com fé
Com meu Deus eu vou
Para a rocha mais alta que eu
Eu sei pra onde vou
Como águia vou
Nas alturas sou filho de Deus

O meu Deus sabe tudo que eu preciso
Pra sentir a paz
Dentro do meu coração
Ainda que a Lua adormeça
E não haja o brilho das estrelas
Eu não temerei não

Eu sei que para além das nuvens
O Sol não deixou de brilhar
Só por que a terra escureceu
A minha vida está em Deus
Eu sei que tudo posso em Deus
É ele que me fortalece!

(Refrão)
Eu vou seguir com fé
Com meu Deus eu vou
Para a rocha mais alta que eu
Eu sei pra onde vou
Como águia vou
Nas alturas sou filho de Deus

compartilhando

Escrevi essa mensagem para alguem revoltado com a doença do pai.
Se não for proveitosa pra ele, pode ser pra mais alguém.

Temos todos o dia de nossa chegada e o dia da nossa saída. É muito importante desabafar, chorar , ficar de luto. Afinal, nossos queridos vão fazer falta pra sempre.
Ser filho único te dá a sensação de que ninguem deste mundo vai entender a dor que vc sente, como filho que perdeu o pai. Chore, grite, urre de dor. É a sua dor.Mas lembre, todos chegam e um dia vão embora. Mas o bacana de estar vivo é Saber Viver.
A doença maldita pra vc, na minha família, é chamada de bendita. É que ela nos ensinou a viver. Aprendemos a dar valor a cada minuto. Os de alegria e também os de dor. Aos nossos sentimentos, e também os dos outros.
Sou mãe, ouvi médicos por duas vezes afirmarem que meu filho não ia sobreviver ou teria vida vegetativa. VC sabe o que é ver crescer um menino tão cheio de energia e criatividade? aquele filho de futuro brilhante, e um médico dizer pra eu me preparar pra no máximo visitar esse filho por anos a fio, inerte num leito, ligado às máquinas?
Só que Aquele que consola, aquele a quem vc ignora, mas que continua nos amando mesmo assim... Ele me consolou, secou minhas lágrimas. Coloquei minha vida e a do meu filho nos braços Dele.Ainda estou aqui, no hospital com ele, faz cinco meses. Ele se recupera mais uma vez. Com 18 anos, Victor está mais uma vez reaprendendo a falar e a engolir. Sustentar o pescoço e segurar objetos.E a nossa doença bendita continua nos ensinando o valor da Vida.
Um dia vc vai entender!
Meu abraço solidário!
Rachel

Oi, querido! Desculpe! É que entendi seu "Game over, enfim o fim" como o fim do sei pai. mas que bom que ele ainda está perto de vc ainda que com algumas limitações. Assim vcs ainda tem tempo para demonstrar todo o amor que vcs tem um pelo outro. Ainda assim, ainda acho e concordo que todos temos direito de extravasar nossa angustia e dor. Estamos numa comunidade de pessoas que passam por momentos difíceis, bem dolorosos e complicados.
Temos muita coisa em comum, claro com intensidades diferentes, nuances diferentes. Mas é pra isso que serve esse tipo de comunidade, pra que mesmo nas nossas diferenças a gente possa se identificar e compartilhar. Dividir nossa dor e nossas alegrias ou descobertas.
Minha intenção não é te "converter", mas, por estarmos juntos, oferecer alguma coisa boa. Talvez uma mudança de perspectiva, encarando os percalços da vida como forma de evolução, crescimento, amadurecimento, seja no campo psíquico, social, no meu caso, acrescento o espiritual. Enfim, até no campo físico, pois sabemos todos que a raiva, a revolta, e todos os sentimentos negativos acabam por prejudicar nossa saúde física também. Ainda mais, vc que está com uma sobrecarga de atividades, tendo que cuidar do pai e da mãe, precisa estar, na medida do possível, tranquilo, saudável e equilibrado. Força, rapaz! Cuida de ti pra não pirar!

Ah! quanto a minha gravidez, eu era adolescente, não era casada e tava muito insegura de não dar conta de criar um filho. Mesmo assim consagrei, isto é, entreguei meu filho pra Deus. Não sabia que ele me daria uma criança com uma MAV mal formação arteriovenosa no tronco encefálico. Uma bombinha que estouraria 18 anos depois.
Formas de encarar problemas, pontos de vistas diferentes, atitudes diferentes. Não consigo me revoltar com isso.Me revolto mais com médicos céticos que dão sentenças de morte antecipadas, e gente que desiste da gente. Gente que só cumpre com seu dever mediocre, sem se envolver, sem ser humano.

Quanto à minha crença, acho estranhíssima a comparação com contos de fadas, pois nunca acreditei neles. Lendas e mitos são interessantes nos livros, divertidos de contar, importantes dentro do contexto cultural.
Também já duvidei da existência de um Deus criador, de uma força maior infinita e ativa. Achei difícil entender sua ação no mundo, essa coisa de vontade, permissão, livre arbítrio, justiça, castigo, amor incondicional, salvação, perdão, fé...conceitos como esses tão complexos.Como entender, perceber ou experimentar paz, amor, misericórdia, em meio ao caos da humanidade? Como que esse Deus de amor age no mundo mau?
Essas questões passam pela filosofia, pela sociologia, pela psicologia, e quantas "gias" quisermos.Nelas, acharemos conceitos, para negarmos ou afirmarmos a existência de Deus, de acordo com a nossa busca e o nosso empenho. Até mesmo de acordo com nossas necessidades, nossas conveniêcias.As vezes é cômodo e confortável acreditar que não existe Deus nenhum.Alguns, acabam por inventar um "Deus", do seu jeito, só para satisfazer suas necessidades.
Mas Deus não precisa ser inventado, e tá tão acima da nossa vã filosofia... Ele se mostra pra gente, das mais diversas formas e ocasiões.
Como o ar, que não se vê, mas que se sente. se mostra na brisa ou num furacão. Pode apagar a vela ou propagar um incêndio. Mas sabe quando mais a gente nota como ele é importante? Quando nos falta o fôlego.
A escolha é minha. Respirar enquanto me for permitido!

No amor, na misericórdia e na gratidão renovo a minha força.

Lembranças do coma

Gente, parece que Victor não estava assim tão inconsciente no primeiro mês do coma. Ontem ele me contou "um sonho ". Se via na UTI do Beneficência. Descreveu que do lado direito da cama tinha uma janela que dava pra ver o céu e uns prédios. Ao pé da cama uma parede com uma TV de plasma. Lembra de um comercial de bom ar. Do lado direito, outra cama. As pessoas também vinham do lado direito, entre a cama e a parede. Entre a janela e a cama tinha uma mesinha para o enfermeiro. Lembra de mim, do Márcio, do Avô Elias, do Tio Ivo, da Tia Olga, da Gisele, com uma roupa preta, do Tio Zeca e do primo Hugo.
É a descrição exata do primeiro salão de UTI que ele ficou.
Não haviamos contado pra ele nenhum desses detalhes, nem que essas pessoas estiveram lá, no mesmo período de tempo.
Ele também lembra de muitos médicos ao redor do leito.
Lembra de músicas que eu cantava ou tocava no CD. Lembra que eu mostrava o celular com a foto da namorada, fazendo movimentos para cima e para baixo.

Médicos, enfermeiros e familiares, cuidado com o paciente em coma. Ele percebe muito mais do que vc imagina. É muito importante estimular e tomar cuidado com os comentários feitos perto do leito.

quarta-feira, 25 de agosto de 2010

AVC- Acredite na Vitória em Cristo
E o milagre continua!
Jesus está operando um milagre nesse momento!!!
Victor Azulay Leite, 18 anos, vitima de AVC de tronco encefálico, na UTI do do Hospital Beneficência Portuguesa de São Paulo desde o dia 30 de março, teve prognóstico de vida vegetativa. Está acordado, e se comunica com os olhos. A chamada Sindrome do encarceiramento ou Locked in Syndrome.
Mas o Senhor Jesus Cristo já determinou sua cura completa e a restituição de todos os movimentos do corpo!!!O Senhor Deus Altíssimo seja louvado por toda a eternidade!!!AMÉM

Isso foi o que eu escrevi no dia 17 de maio!!!

Hoje,dia 25 de agosto, Victor está sentado na poltrona do meu lado, movimenta o lado direito do corpo, está começando a sentir o lado esquerdo. Está sem traqueostomia a uma semana. Está reaprendendo a comer e a falar. Movimenta a cabeça para dizer sim e não, tem movimentos faciais, no lado esquerdo.
Estamos em São Luís a dois meses, ainda no hospital mas com previsão de alta. Mas tem permissão para fazer passeios de carro pela cidade.
Tem planos de voltar em São Paulo para cumprimentar os médicos e dizer que nunca duvidem do Victor e nem do Deus do Victor!
Sabemos que Deus ainda fará muito mais!Em nome do Senhor Jesus!

terça-feira, 17 de agosto de 2010

Bela História

Musica escrita pelo Victor, cantada no Revelarte 2009. Surpresa para a turma. Victor andando e cantando, depois do primeiro AVC!
http://www.youtube.com/profile?user=victorazulay#p/u/2/M9k6ffw8Trc

Video A.M.I.G.O.S

http://www.youtube.com/profile?user=victorazulay#p/u/13/StFL-AOoIc4

Video Terceiro Ano

Quando ouço essa música só lembro do Victor! ( TODOS!)
http://www.youtube.com/watch?v=O7dOQ5AFX4o&feature=related

video do terceirão

Video feito com carinho e muito esforço, após o primeiro AVC. Além das fotos, rostos guardados na memória do Victor, notem também o texto.
http://www.youtube.com/watch?v=LlDYg2E_eEE&feature=related

Video AMIGOS

Victor produziu alguns Videos para homenagear seus amigos. Resolvi postar aqui também. Galera, vcs são um tesouro inestimável!
http://www.youtube.com/watch?v=gucf0pERJ1A&feature=related

Comida pastosa

Victor está treinando deglutir com alimentos pastosos. Potinhos de fruta ou de sopas, geléias. pequenas porções, sob os cuidados das fono.
Mas Victor já fez uma listinha para as próximas seções:
sorvete
leite condensado
misturinha
mel
Cinco baldes de chandele!

Victor de Pé

Desculpem, ainda não tinha postado essa. Não sei o que deu mas não to conseguindo descarregar as ultimas fotos. Assim que puder, exponho aqui. Os fisioterapeutas , com auxilio dos maqueiros estão colocando o Victor em pé! Já foram 3 experiências!
Acho que o Victor tá curtindo muito, mas as costas dos rapazes...hehehehe! Tá pesado, hein, cara!

Victor tirou a traqueostomia!

Como a tia Rebeca disse, agora ESTAMOS TODOS RESPIRANDO MELHOR!

Foi ontem pela manhã! O Victor resolveu que ia conseguir ficar com ela ocluída por 5 dias, e ficou super bem! Fez teste de deglutição com papinha e azul de metileno. Aprovado pelo fisioterapia e pela fonoaudiologia, Victor teve a boa notícia na manhã da segunda feira. "Prepara a câmera, mamãe!" disse o fisio enquanto o Dr. Marcelo tentava tranquilizá-lo.
E foi assim: puxou, limpou, fechou.
Dormiu super tranquilo!
Victor hoje treinou a voz. Ensaiou YASMIN, VOVÓ, PAPAI, MAMÃE, OI, e o alfabeto inteiro!
Também treina a fala com sua frase favorita:
O SANGUE DE JESUS TEM PODER! ELE ME CUROU!
AMÉM!